TEŠKA OBOLJENJA /

Zbog ugriza trpe strašne posljedice: U Hrvatskoj im nisu dijagnosticirali bolest na vrijeme

Žene, istog imena i slične sudbine, godinama se suočavaju s ozbiljnim zdravstvenim problemima, a liječnici u Hrvatskoj im nisu dijagnosticirali bolest na vrijeme

VOYO logo
VOYO logo

Ana Kolarević (39) i Ana Dragić (42), otvoreno su progovorile za 24sata o lajmskoj bolesti, ukazujući na ozbiljne propuste u dijagnostici i liječenju.

Ana Kolarević, rođena u Stuttgartu, od 2005. godine suočava se s posljedicama lajmske bolesti koje joj je kasno dijagnosticirana. Zbog toga što bolest nije prepoznata i liječena na vrijeme, došlo je do kroničnog oblika, a stabilizacija njezina zdravstvenog stanja trajala je mjesecima. Danas, gotovo dvadeset godina kasnije, još uvijek osjeća posljedice. Više ne koristi antibiotike, ali se oslanja na razne dodatke prehrani i podržavajuću terapiju kako bi održala osnovnu razinu funkcionalnosti, iako, kako priznaje, ti učinci polako slabe.

Zbog ugriza trpe strašne posljedice: U Hrvatskoj im nisu dijagnosticirali bolest na vrijeme
Foto: Shutterstock

Godinama nije dobila pravu dijagnozu

"Prošle godine, tijekom proljeća i ljeta, doživjela sam ozbiljan relaps zbog ekstremnih vrućina i fizičkog napora, što je ponovno aktiviralo infekciju, upale i nesanicu. Uz to me dodatno zahvatila i mikoplazma, što je značajno pogoršalo kronični umor", rekla je Kolarević.

U svibnju 2005. ubola su je dva krpelja. Liječnik joj je tada preventivno propisao antibiotik i dao cjepivo protiv meningoencefalitisa, no retrospektivno smatra da je ta intervencija bila pogrešna. Petodnevna terapija antibiotikom, po njenom mišljenju, nije bila dovoljna da uništi bakteriju boreliju, ali jest prikrila simptome, što je onemogućilo prirodan imunološki odgovor. U narednim godinama suočavala se s nizom neobičnih simptoma – od bolova u ekstremitetima, lagane groznice, temperature i probavnih smetnji do nesanice i menstrualnih bolova koje nikad prije nije imala. Pokušavala je pronaći pomoć u zdravstvenom sustavu, ali je zbog nesanice upućena psihijatru, koji joj je prepisao antihistaminik za spavanje. Pravi uzrok problema otkrila je tek 2011. godine, slučajno, čitajući iskustva drugih ljudi na internetskom forumu.

Iako je bolest često sprječava da obavlja svakodnevne aktivnosti, Ana se pokušava vratiti DJ-ingu, svojoj velikoj strasti iz mladosti.

Put do prave dijagnoze i liječenja bio je dug. LTT testovi i drugi nalazi potvrdili su prisutnost bakterije Borrelia burgdorferi i i tri koinfekcije povezane s ugrizom krpelja. "Tek 2023., nakon primjene antibiotika i imunostimulansa, došlo je i do serokonverzije, koju je napokon zabilježio i jedan od hrvatskih laboratorija", kaže za 24sata. No ni tada joj liječnici nisu prepisali antibiotike pa je terapiju pribavila sama u inozemstvu, prateći ILADS smjernice.

Zbog ugriza trpe strašne posljedice: U Hrvatskoj im nisu dijagnosticirali bolest na vrijeme
Foto: Shutterstock

Nepouzdani testovi u Hrvatskoj

Smatra da jedan od ključnih problema leži u nepouzdanim testovima, a posebno ističe korištenje CLIA testova u Klinici Fran Mihaljević, koji, kako tvrdi, ne zadovoljavaju međunarodne standarde. "I dalje se koriste CLIA testovi, koji nisu dio međunarodnih smjernica, zbog čega mnogi pacijenti dobiju lažno negativne nalaze. Na Rebru, gdje se koriste ELISA/Western Blot testovi, rezultati često pokazuju pozitivne ili granične nalaze kad je testirano u istom vremenskom periodu. No, bolnica Fran Mihaljević, kako mi i drugi pacijenti javljaju, odbija priznati rezultate drugih akreditiranih laboratorija, iako su po europskim zakonima to dužni učiniti", napominje Kolarević.

Do prije posljednjeg pogoršanja zdravlja, Ana je radila u IT industriji na vrlo zahtjevnim projektima, kao product manager za strane klijente. Danas može raditi samo pola radnog vremena i to u obiteljskom uredu jer joj zdravlje često ne dopušta ni ustajanje iz kreveta. Tijekom najtežih faza, kad se upale zglobovi i tetive, prsti joj postaju nepokretni. Zbog toga je podnijela zahtjev za priznavanje invaliditeta.

"Nitko mi nije pravovremeno ukazao na tu mogućnost kad sam se najteže borila za preživljavanje, što dodatno ukazuje na ozbiljne propuste našeg sustava", kaže Kolarević i dodaje da Ministarstvo zdravstva ignorira njene upite već dvije godine, dok ostale institucije, poput Hrvatske liječničke komore, ne poštuju zakonske rokove za odgovor pacijentima.

 

Upozorava i na probleme prijave štetnih posljedica vezanih uz dijagnostičke testove: "Na primjer, HALMED navodi da nije zaprimio nijednu prijavu štetnih posljedica vezanih uz testove za Lajmsku bolest. No kako bi pacijenti to uopće mogli učiniti, kad npr. CLIA test koji koristi KB Fran Mihaljević nije ni naveden u bazi prijavljenih medicinskih uređaja? Većina pacijenata ne zna da prijava postoji, a kad pokušaju, klinike ih ne informiraju o postupku. Obrazac je tehnički i terminološki neprilagođen teško bolesnim pacijentima. Rezultat: ne postoji stvaran put za prijavu lažno negativnih nalaza koji vode do pogoršanja bolesti. Bez sustava nadzora i prijava, ne postoji ni sigurnost - što je u suprotnosti s Uredbom (EU) 2017/746. Smatram da Europska komisija teško može gledati blagonaklono na ovakav obrazac sustavnog propusta."

Kolarević se intenzivno angažirala od 2012. kako bi pomogla drugim oboljelima. Od tada ju je kontaktiralo preko 300 ljudi s teškim iskustvima povezanima s kroničnom lajmskom bolesti. "Prema grubim procjenama, broj oboljelih bez adekvatne medicinske pomoći u Hrvatskoj mogao bi biti veći od dvije tisuće osoba, a stvarni broj vjerojatno je i znatno veći, s obzirom na dijagnostičke propuste i nedostatak sustavne evidencije", naglašava.

Zbog ugriza trpe strašne posljedice: U Hrvatskoj im nisu dijagnosticirali bolest na vrijeme
Foto: Shutterstock

Ugriz krpelja u ranoj mladosti

Drugu priču donosi Ana Dragić (42), ekonomistica iz Zagreba. Prve simptome doživjela je već u djetinjstvu, nakon neidentificiranog ugriza krpelja. "Ugriz krpelja za koji znam doživjela sam otprilike s 9 ili 10 godina. Tada sam dugo imala crvene koncentrične krugove po trbuhu, iako je važno reći da krpelja nisam našla na sebi.  Nakon toga imala sam nešto slično jakoj virozi ili gripi. No, moja pedijatrica to je pripisala ubodu nekog insekta te mi je prepisala neku mast. Nakon viroze dugo sam bila nemoćna, već iste godine počeli su mi se javljati ispadi vida – u smislu da ne vidim neka dva sata – nakon čega sam imala jake glavobolje. Ni nakon mnogo pregleda kod liječnika nitko nije znao o čemu je riječ", priča Dragić i dodaje: "S otprilike 20 godina počela sam imati prve smetnje ravnoteže. Česte upale. Neplodnost. Probleme s kralježnicom. S 30 sam već pala u totalni blok srca te mi je ugrađen srčani elektrostimulator."

Tijekom godina zaredale su se dijagnoze – preko 40 različitih. Pojavljivali su se simptomi vezani uz živčani sustav, probavu, žlijezde, zglobove, oči. Pogoršanja bi bila naročito izražena nakon preboljene gripe i korone, kad bi mjesecima bila vezana za krevet. No, nitko od liječnika nije povezao sve simptome. "Do kasnih 30-ih sam živjela tako da sam uglavnom bila doma. Moji izlasci iz kuće bili bi svedeni na kratke izlaske, obavezno uz pratnju", napominje.

Za lajmsku bolest je prvi put čula tek 2022. godine, kada joj je jedna žena ispričala svoju priču i savjetovala testiranje: "Rekla mi je da se obavezno testiram na bakteriju boreliju, ali me odmah upozorila da izbjegavam Kliniku Fran Mihaljević jer su testiranja kod njih zastarjela." Pozitivan nalaz dobila je u slovenskom laboratoriju. "Te sam nalaze odmah odnijela na Fran Mihaljević. U ambulanti je bio liječnik, koji me, blago rečeno, istjerao iz ordinacije, rekavši da taj nalaz ne znači ništa", priča Ana Dragić.

Priključila se online zajednici oboljelih i ubrzo otkrila da mnogi imaju slična iskustva. Liječenja su potražili u Splitu, Karlovcu, Sloveniji, Sarajevu, Njemačkoj i Austriji. Ana se odlučila za Sarajevo, gdje ju je prihvatila prof. Sajma Krkić Dautović. "Tada sam prvi put mogla povezati sve svoje bolesti pod isti nazivnik: lajmska bolest", prisjetila se.

Nakon primjene antibiotika, osjetila je poboljšanja. "Nakon sedam dana je da mi se počeo otkočivati vrat koji je bio zakočen godinama. Tad mi se smanjila upala sinusa i vrtoglavica. Počela mi se polako vraćati snaga."

I dalje se liječi, a zdravlje joj oscilira. Nedavno je ponovno imala težak period nakon što je preboljela gripu i koronu.

Zbog ugriza trpe strašne posljedice: U Hrvatskoj im nisu dijagnosticirali bolest na vrijeme
Foto: Shutterstock

Potrebna pomoć i ostalima

Kolarević i Dragić vjeruju da bi osnivanje udruge pacijenata s lajmskom bolesti omogućilo bolju zastupljenost i zaštitu njihovih prava. U tome bi, kažu, pomoglo i donošenje Europske rezolucije o lajmskoj bolesti te implementacija ICD-11 kodova Svjetske zdravstvene organizacije.

"Njihovo usvajanje poboljšalo bi evidenciju bolesti i otvorilo mogućnost za bolju zdravstvenu skrb te pristup eksperimentalnom liječenju te za sukladnost s pravima pacijenata iz Povelje Europske unije", naglašava Kolarević. U travnju 2024., Europski parlament dodatno je upozorio na potrebu poboljšanja uvjeta za pacijente s ovom bolešću kroz dokument PETI-CM-760964.

Jedan od ključnih ciljeva buduće udruge bilo bi otvaranje specijalizirane ambulante za MSIDS pacijente – osobe s multiplom sistemskom infektivnom bolešću, što uključuje lajmsku bolest, koinfekcije i sindrome kroničnog umora. "U svjetlu europskih inicijativa za kronične bolesti te prava pacijenata zajamčenih Poveljom EU, ovakav centar bio bi ključan za pravovremenu dijagnostiku, liječenje i praćenje infekcija koje sustav trenutačno sustavno zanemaruje", zaključuje Dragić.

POGLEDAJTE GALERIJU

POGLEDAJTE VIDEO: Dijabetologinja o tome što je u krivotvorenim brizgalicama protiv dijabetesa: 'Nuspojave mogu biti pogubne'

VOYO logo
Pročitaj i ovo
VOYO logo
VOYO logo
Regionalni portali