SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA /

Djevojčica koja je ujedinila Hrvatsku odradila prvi pregled u Americi. Lava bi lijek trebala primiti za 10 dana

'Žele i moraju napraviti sve potrebne pretrage, testove i naručiti lijek. Lijek putuje u jako striktnim uvjetima i svega nekoliko sati od dolaska mora biti apliciran, jer će u suprotnom završiti u smeću. Genska terapija, a Zolgensma to je, je revolucionarna, ali ne i bezazlena. Ako smo čekali do sada, još nekoliko dana je prava sitnica', poručuje majka

403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx

Malena Lava Petrušić koja je ujedinila cijelu Hrvatsku i regiju te skupila 2,4 milijuna eura, odradila je prvi neurološki pregled u bolnici UCLA u Los Angelesu.

Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a kako kaže njezina majka Petra, upoznali su liječnički tim koji će djevojčicu dozirati te napravili prve krvne pretrage i titar test - čiji se rezultati još čekaju.

"Sljedeću srijedu opet imamo pregled neurologa. Čekamo nalaz titar testa, a onda nas čeka doziranje Zolgensme za 10 do 13 dana", rekla je Lavina majka Petra za 24 sata.

Tvrdi da bi najsretnija bila da ga je Lava primila odmah, no svjesna je da i liječnici žele i moraju proći protokol koji primarno štiti Lavu.

"Žele i moraju napraviti sve potrebne pretrage, testove i naručiti lijek. Lijek putuje u jako striktnim uvjetima i svega nekoliko sati od dolaska mora biti apliciran, jer će u suprotnom završiti u smeću. Genska terapija, a Zolgensma to je, je revolucionarna, ali ne i bezazlena. Ako smo čekali do sada, još nekoliko dana je prava sitnica", poručuje majka.

Podsjetimo, Lavini roditelji pokrenuli su humanitarnu akciju "Za ratnicu Lavu - za Lavin prvi korak" i u 25 dana skupili potreban novac za lijek i liječenje, Otputovali su prije nešto više od tjedan dana,a Lava će u Americi biti minimalno četiri do šest mjeseci.

403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
Pročitaj i ovo
najčitanije
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
Regionalni portali
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
Izdvojeno
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx