Spinraza napokon za sve: 'Zadovoljni smo, ali ostaje osjećaj tuge i žalosti što smo toliko dugo čekali'

Lijek Spinraza od danas je na listi HZZO-a i dostupan je svima koji boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), odlučilo je Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Spinrazu će moći primati i odrasli pacijenti i oni na respiratoru. Ravnatelj HZZO-a Lucian Vukelić istaknuo je kako će se nakon šest mjeseci, a potom i nakon godinu dana uzimanja lijeka raditi procjena kako bi se vidjelo je li liječenje učinkovito. Ako lijek ne djeluje, nakon evaluacije - liječenje se neće nastaviti.

''Uključni kriteriji kao takvi su bili različiti, od danas na dalje su svi uključeni, ali i isključeni će biti po pravilima struke, tako da će struka, a ne politika ili financije odrediti na koji način će se liječiti naši pacijenti'', poručio je Vukelić.

''Konačno je došla odluka, zadovoljni smo, ali ostaje osjećaj tuge i žalosti što smo toliko dugo čekali. No, nepravda je ispravljena i svi će kako i treba dobiti pravo na liječenje'', istaknula je u razgovoru za RTL predsjednica Udruge roditelja vitalno ugrožene djece 'Kolibrići' Ana Alapić, i sama majka Mate koji boluje od SMA. ''Mate je sretan jer nećemo više prosvjedovati, olakšanje je njemu osjetiti i moje olakšanje'', kazala je i dodala: ''Ono čemu se veselimo jest da ćemo ljeto provesti u bolnici i da primimo sada tu prvu dozu Spinraze jer čekalo se upravo ovu odluku da se krene u postupak liječenja i sada se iskreno nadamo da ćemo već idućeg tjedna primiti poziv jer smo procjene obavili još u trećem mjesecu'', kazala je Alapić.