Hayley je tipična tinejdžerica - opsjednuta je s pop-zvijezdom Justinom Bieberom, ali i dopisivanjem s prijateljima na Twitteru i šopingom.

Iako bi htjela živjeti kao normalna tinejdžerica, zbog bolesti joj to baš ne uspijeva. Njena bolest i životna priča postale su tema nekoliko dokumentaraca. Hayley planira napisati i autobiografiju, prije svega kao bi stručnjaci mogli razumjeti ljude koji pate od ove rijetke bolesti.

Više ne može ići u školu

Iako ima tek 13 godina, stanje tijela Hayley Okines je kao kod žena od 105 godina. Stanje se stalno pogoršava, pa već neko vrijeme, s obzirom da za kukove mora nositi neugodni podupirač, ne ide u školu.

No, čini se, podupirač nije rješenje. Njeni kukovi su djelomično iščašeni, pa liječnici sada razmatraju mogućnost operacije.

Bez obzira na smetnje, Hayley i dalje pokušava ostati pozitivna. Internet joj je otvorio posve novi svijet, a zahvaljujući Twitteru ostvarila je svoj životni san - upoznala je Justina Biebera.

Njena majka, koja ima još dvoje zdrave djece, kazala je za Daily Mail da je Hayley tipičan tinejdžer. Kao i sva djeca, misli da je u svemu bolja od drugih i uvijek je njena riječ zadnja. Htjela bi izlaziti, ali majka kaže da je pušta samo u lokalne trgovine i kod prijateljica.