Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo je odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina. Iako se još samo čeka formalna odluka HZZO-a, napokon je dato zeleno svjetlo za lijek Spinrazu.

"Mišljenje povjerenstva za procjenu učinka lijeka je da odrasli bolesnici trebaju dobiti nusinersen, kao i da ga trebaju dobiti djeca na aparatu", otkrio je Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb, tako da bi se molbe roditelja 12-ero djece na respiratoru i 22-oje oboljelih starijih od 18 godina trebale ispuniti.

Borba za goli život

"Ja neću odustati od svog djeteta, njoj lijek znači život, zaista goli život", rekla je u siječnju Marina Bartulović Rogošić, majka oboljele djevojčice.

Iako HZZO ima zadnju riječ, proizvođač lijeka podnio je zahtjev za izmjenu smjernica prema kojima se lijek ne smije davati odraslima i djeci na respiratoru.

"Postupak traje, ako je taj zahtjev korektan, a ja to ne znam, oni će razmotriti još jedanput sve skupa", rekao je dr. Novak za HRT te vjeruje kako će se kao i do sada, mišljenje struke uvažiti.